Citybuzz

Sampai saat ini penyakit Thalassemia belum dapat disembuhkan, namun dapat dicegah.
Posted on Jun 01, 2021   |   Branding
Berdamai dengan Thalassemia, Penyakit Langka yang tidak bisa disembuhkan

Beberapa waktu lalu PT Kalbe Farma terus menunjukkan komitmennya dalam mendukung kesehatan masyarakat terutama pada penderita Thalassemia. Untuk diketahui penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin agar dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dan melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik. 

PT Kalbe Farma terus menunjukkan komitmennya dalam mendukung kesehatan masyarakat, termasuk pada penyakit yang tergolong langka (rare disease), salah satunya Thalassemia. 

“Melalui Gerakan Peduli Thalassemia, Kalbe memiliki tiga visi, yaitu yang pertama meningkatkan kualitas hidup penyintas Thalassemia. Kalbe sebagai perusahaan farmasi dalam negeri telah mampu memproduksi produk kelasi besi di Indonesia sehingga obat kelasi besi lebih mudah diakses dan harganya terjangkau. Kedua, meningkatkan awareness masyarakat terhadap manfaat dan pentingnya donor darah. Kalbe secara aktif berkolaborasi dengan banyak stakeholder, misalnya ‘Donor darah tidak membatalkan puasa’ sesuai Fatwa MUI, Sosialisasi kriteria orang yang boleh mendonorkan darahnya pasca-COVID positif atau pasca-vaksinasi COVID-19, dan lain-lain, “ jelas , Mulia Lie, Direktur PT. Kalbe Farma. 

Pada kesempatan yang sama, dr. Bambang Sudarmanto, Sp.A(K), MARS, Dokter spesialis Anak Konsultan Hematologi RS. Kariadi Semarang menjelaskan bahwa “Thalassemia merupakan penyakit keturunan yang didapat dari salah satu atau kedua orang tua. Kelainan penyakit ini  terletak pada tidak terbentuknya rantai hemoglobin didalam darah. Berdasarkan atas tidak  terbentuknya rantai hemoglobin, Thalassemia terbagi menjadi Thalassemia alfa dan Thalassemia beta. Anak yang menderita penyakit Thalassemia akan mengalami kekurangan kadar hemoglobin (Hb) yang disebut anemia. Anemia ini dapat menyebabkan tubuh terutama organ-organ penting seperti otak, jantung, hati, ginjal dan yang lain akan kekurangan oksigen (hipoksia), karena hemoglobin berfungsi mengangkut oksigen yang dihirup ketika kita  bernapas. Akibatnya, tumbuh kembang anak akan terganggu, mempengaruhi produktivitas belajar, bekerja dan kualitas hidupnya.” 

dr. Bambang melanjutkan, “Di Indonesia diperkirakan frekuensi pembawa sifat alfa Thalassemia mencapai 2.6% -11%, beta thalassemia 3%-10% serta varian lain Thalassemia HbE mencapai 1.6%- 33% dari total populasi yang mencapai 256 juta penduduk. Setiap tahun diperkirakan akan lahir 2500 bayi dengan Thalassemia major. Jumlah Thalassemia di Indonesia yang teregisitrasi baru mencapai 9123 (2016). Hal ini disebabkan kemungkinan masih banyak yang belum di laporkan, belum semua RS mampu untuk mendiagnosis 
Thalassemia dengan benar (underdiagnosis) dan lain sebagainya.”

Ia menambahkan, “Saat ini pengobatan Thalassemia dapat dilakukan dengan transfusi darah merah. Pemberian transfusi darah diberikan pada anak dengan kadar Hemoglobin kurang dari 
7 gr/dL pada awal diagnosis, dan harus rutin dilakukan dengan rentang waktu 2-4 minggu.Setiap kantong transfusi darah, Mengandung 200 -250 mg zat besi zat yang menumpuk didalam jaringan tubuh. Pada umumnya setelah 20 kali transfusi darah, anak akan mengalami kelebihan zat besi (iron overload). Zat besi yang berlebih ini akan tertimbun di organ-organ penting tubuh diantaranya adalah otak, pankreas, jantung, hati, ginjal serta organ penting lainnya yang dapat mengakibatkan gagal jantung, sirosis hepatis (kerusakan sel hati), diabetes melitus, kelainan ginjal dan kematian. Oleh karena itu kelebihan zat besi ini harus dikeluarkan dari tubuh dengan memberikan pengobatan kelasi besi.” 

“Kepatuhan penyandang dalam mengkonsumsi obat juga sangat berpengaruh terhadap keberhasilan pengobatan kelasi besi ini. Dibutuhkan edukasi yang terus menerus tentang dampak yang ditimbulkan bila tidak patuh mengkonsumsi kelasi besi. Disamping itu 
penyandang juga dianjurkan untuk mengkonsumsi sayuran dan buah-buahan yang banyak mengandung nutrient dan vitamin (asam folat, vitamin E, vitamin C),” jelasnya. Dalam hal ini dr. Bambang juga menekanan untuk melakukan Screening Thalassemia guna mendapatkan data awal yang idealnya dilakukan sebelum menikah. Dari hasil screening tersebut akan dilakukan konseling genetik yang lebih mendalam.

Di kesempatan yang sama, Ruswandi, Ketua Perhimpunan Orangtua Penyandang  Thalassemia Indonesia (POPTI) dan Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI) mengatakan, “Data  YTI-POPTI mencatat, saat ini terdapat 10.647 penyandang Thalassemia yang tersebar di seluruh Indonesia, terbanyak berada di Jawa Barat dengan jumlah 4.164 orang, jumlah terkecil terdapat di Sumatera Barat, yaitu sebanyak 22 orang.” 

“Terdapat beberapa hambatan yang dialami penyandang Thalassemia di Indonesia untuk dapat menjalankan pengobatan dan memperbaiki kualitas hidupnya. Dari aspek perawatan, hambatan pertama yaitu masih kurangnya pengadaan darah di RS yang ada di Indonesia sehingga pasien harus membawa donor pengganti dan ini bukanlah hal yang mudah. Selanjutnya, masalah rujukan bagi pasien yang hanya berlaku selama 3 bulan sehingga orangtua dan pasien harus selalu memperbarui rujukannya dengan membawa serta pasien yang seringkali sulit dilakukan karena lemahnya kondisi pasien. Ketiga, yaitu masih kurangnya jumlah Unit Thalassemia di Indonesia yang menyebabkan pasien yang tinggal jauh dari unit layanan tersebut memerlukan biaya transportasi yang tinggi serta dapat menyebabkan menurunnya kondisi pasien,” tambahnya. 

Ia melanjutkan, “Dari segi aspek psikososial, penyandang Thalassemia juga memiliki  kesulitan untuk mendapatkan pekerjaan karena mereka tergantung dengan keberadaan  transfusi darah di RS setiap bulannya. Hal ini menyebabkan pasien sering tidak masuk kerja. Namun demikian, ia menghimbau, Penyandang Thalassemia agar berbesar hati dan selalu  optimis, terus bersemangat dalam menjalani hidup serta jangan putus asa untuk masa depan  mereka. Rutin menjalankan transfusi darah sebanyak Hb 9g/dl serta harus mengkonsumsi obat kelasi besi untuk menurunkan kadar zat besi dalam tubuh.” (red)